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Buscando la garantía de derechos de los pacientes con este tipo de patologías en la región, se llevó a cabo el encuentro de la mesa departamental de Enfermedades Raras, que tuvo como objetivo principal presentar a los participantes las acciones que desde la secretaría de Salud departamental se vienen adelantando en pro de esta población. Así mismo, se revisó el plan de trabajo que se desarrollará durante el presente año y que determina la ruta a seguir.

“La importancia de estas mesas radica en que se reúnen todos los entes departamentales para mirar qué dificultades tienen los pacientes en temas relacionados con la atención en salud, entrega de medicamentos, terapias y cuidados en casa, ya que muchos no se pueden desplazar a los centros médicos donde reciben la atención por problemas de movilidad, así como la búsqueda de diagnósticos oportunos que puedan minimizar costos, y lo más importante, buscar beneficios para garantizar la calidad de vida de cada uno”, explicó Sandra Milena Villalba Gómez, integrante de la Mesa Departamental y paciente.

Finalmente, estos encuentros tienen como objetivo fomentar los espacios de promoción y prevención para reducir los índices de morbimortalidad por estas patologías, asignar tareas a cada uno de los actores presentes en pro de buscar garantías en la atención integral, y lo más importante, generar empatía con cada una de las personas que se enfrentan día a día a estos diagnósticos.

 Voz: Sandra Milena Villalba Gómez, integrante de la Mesa Departamental como representante de la Fundación Famecol y como paciente con Distrofia Miotónonica Tipo 1.

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